立法會議員葛珮帆今日出席由小而同罕有骨骼疾病基金會主辦的匹克球同樂日,活動獲民建聯政策倡議委員會轄下婦女事務委員會、香港罕見疾病聯盟、癌症策略關注組及香港醫社基金會支持。葛珮帆除了參與頒獎禮,更與患有軟骨發育不全症的游泳小將盧星璡拍檔,出戰嘉賓友誼賽。
據了解,盧星璡自6歲開始學習游泳,憑着堅毅和努力不斷突破自己,現正朝着出戰2028年殘奧會的目標進發。今日轉戰匹克球場同樣充滿活力、專注投入。葛珮帆表示,軟骨發育不全症患者在成長、活動、治療及復康路上,要面對許多身心痛苦和挑戰,但身體差異不應限制任何人的潛能。她感謝基金會透過運動連繫患者家庭與社會,讓大家平等參與,在互相支持和鼓勵中建立自信,真正做到「小而同,大連結」。
葛珮帆指出,她一直關注罕見病患者在治療、復康及藥物支援方面的需要,並持續向相關部門跟進和爭取把最新治療藥物加入安全網。她強調推動政策改善從來不容易,但不會放棄,會繼續與患者及家屬同行。
資料來源:葛珮帆 FB





