@ 
葛珮帆聯同「小而同罕有骨骼疾病基金會」等多個病人組織代表及病童家屬，與醫院管理局代表進行了會面。雙方就軟骨發育不全症患者的治療需求，進行了友善的溝通交流。軟骨發育不全症不僅影響身高，更會帶來腦積水、睡眠窒息及脊椎狹窄等嚴重威脅生命的併發症。過往患者只能依靠極度痛苦的肢體延長手術。現時已有創新藥物「伏索利肽」能促進軟骨細胞增殖與分化，紓緩脊椎問題及睡眠窒息等併發症。
會上，四個患者家庭分享了他們真實的醫療經歷，令人痛心。由於藥物必須在患者生長板閉合前使用 ，現時本港約有40名兒童及青少年患者正處於0-14歲的治療黃金期。
葛珮帆在會上懇請醫管局重新審視現有臨床實證與本地真實用藥數據，期望當局能盡快將新藥納入藥物安全網 ，為孩子帶來新機會與新希望。感謝醫管局代表耐心聆聽，期盼未來能建立溝通機制，持續跟進患者情況。
@ 
@