@ 
日前，東區區議員植潔鈴出席由小而同罕有骨骼疾病基金會主辦的匹克球同樂日，與病友家庭、小朋友及社區朋友一同落場打波。活動期間，她參與開球禮，又與小朋友體驗匹克球，大家在場上互相打氣，無論年齡或身體條件，都可以享受運動的樂趣。
植潔鈴表示，看到小朋友臉上的笑容，更讓人感受到「小而同・大連結」不只是一句口號，而是彼此接納、互相扶持。她感謝基金會主席朱小姐分享病友和照顧者的真實經歷，指出罕見病患者面對的不只是身體上的限制，還有長期治療、復康和照顧帶來的壓力。對軟骨發育不全症患者來說，部分創新治療雖有臨床效益，但未獲資助，沉重藥費令不少家庭望而卻步。
植潔鈴強調，疾病可以罕見，但關心和支援不應罕見，每個小朋友都值得有更多治療選擇，也應有機會健康成長、發揮所長。她表示會繼續聆聽病友家庭的聲音，推動改善藥物可及性，爭取將具臨床效益的創新治療納入醫療安全網及資助機制，減輕家庭負擔，與患者和照顧者一路同行。
資料來源：植潔鈴 FB
@